50歲阿彬遺傳僵直脊椎炎皆重症 16歲男孩憂「大人都倒下」#暖流 | 台灣 蘋果新聞網





單親爸50歲阿彬(程俊彬)因遺傳僵直性脊椎炎,疾病從腰胸椎侵犯至頸椎,1年來病況惡化心血管病變已手術2次,才憂心得第3度動刀,同住的55歲哥哥阿成也確診慢性阻塞性肺病,今年8月底切除左肺葉,阿彬說:「怕我們2個都突然走掉,16歲兒子怎麼辦」。

阿彬說,兄弟2人罹患遺傳性僵直性脊椎炎,他和16歲兒與單身未婚的哥哥租屋同住,早年病況輕微僅於病發時吃止痛消炎藥、肌肉鬆弛劑,尚可在塑膠工廠工作,同住的二哥則駕駛計程車維生,阿彬說,當時兩人收入共約5萬元,扣除房租1萬2000元後,3口生活偶有餘裕。

阿彬接著說,近年滑膜關節從腰椎逐漸沾黏至胸、頸椎,軟組織鈣化導致駝背,因雙手無法舉高,故3年前已無法在工廠工作,並通過中度身心障礙鑑定,哥哥則因疾病侵犯胸椎日漸駝背壓迫胸腔致呼吸不順,常因輪流發病無法工作入不敷出,微薄積蓄陸續用盡。

爸爸與伯父罹僵直脊椎炎重症

阿彬說,兄弟兩因病無法長時間久坐,近年只好與哥哥於彼此病弱時互補時間駕駛同部計程車,因開車時間有限,兩人每月淨賺合計不到3萬元,加上低收補助1萬5194元,支應房租1萬2000元與3口生活。

阿彬提及,除了僵直性脊椎炎也遺傳高血壓與心血管疾病,「醫生有講過這兩種病的止痛消炎肌肉鬆弛劑、降血壓藥都有類固醇,心血管本來就不好的,會有影響」,故他因冠狀動脈阻塞,去年底2度動心臟手術,未料手術過的血管今年9月再度阻塞,要動第三次,只是「醫師說看起來健保醫材對我效果不佳,如果自費就算扣掉補助也有10多萬元差額,實在沒辦法負擔」。

他看著身邊呼吸急促的哥哥阿成說,哥哥1年半前開始喘不過氣無法呼吸,幾度快窒息,因肺部纖維化確診慢性阻塞性肺病,接續因體弱及密閉空間駕車空氣不良,多次肺部感染住院,故今年8月底因肺氣腫、氣胸、肋膜沾黏切除左肺葉、氣泡,一旁阿成先用吸入型支氣管擴張器後,才有力氣說:「醫生說我肺功能不到正常人一半,樓梯我也爬一層就喘到快斷氣,說要用製氧機才不用動不動跑急診,叮嚀說先休養半年穩定病況,不然再常常感染肺炎或呼吸不順窒息,也來不及了。」
 
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One Reply to “50歲阿彬遺傳僵直脊椎炎皆重症 16歲男孩憂「大人都倒下」#暖流 | 台灣 蘋果新聞網”

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